Je m’appelle Claire, j’ai 24 ans, je suis Libanaise et je suis atteinte de myopathie. Quand je suis entrée au Sesobel, l’association est devenue une famille pour moi et mes parents. Elle s’est occupée de ma santé et m’a aidée à développer mes capacités. Depuis 2 ans, j’ai intégré le Centre d’Aide par le Travail (CAT) où je travaille à la création de brochures, de calendriers et de cartes de vœux. Grâce à ce travail, je suis devenue autonome financièrement, comme toute autre personne de mon âge.
Au Sesobel, j’ai appris l’art de vivre, c’est-à-dire comment vivre dans la joie malgré les difficultés. J’ai compris que, malgré mon handicap, je possède un potentiel qui peut enrichir les autres. J’ai dû affronter beaucoup d’obstacles. Hormis la régression graduelle de mon corps (perte de la marche, de la fonction des mains, de la mobilité et difficultés respiratoires), le plus difficile était le regard des autres sur moi. Je sais aujourd’hui que je ne suis pas limitée à ma main qui ne peut plus bouger ou à mon pied qui ne peut plus se déplacer. Je ne m’attarde plus sur ce que je ne possède plus.
Je peux affirmer que je suis une personne qui aime la vie et communiquer avec les gens. Voilà le rêve que le Sesobel a réalisé pour moi et pour tous les enfants et jeunes qu’il prend en charge : vivre dans la joie et la dignité.
Je n’oublie pas de mentionner Partage et son rôle dans notre vie. Je fais allusion au parrainage et particulièrement à ma marraine, qui m’envoyait des lettres régulièrement, me demandait de mes nouvelles. Elle était au courant de tout ce qui se passait dans ma vie, m’encourageait et s’intéressait vraiment à moi. J’attendais toujours de recevoir ses lettres qui me faisaient plaisir.
Le parrainage de Partage a occupé une place importante dans nos vies, nous, les enfants atteints de handicap au Sesobel. Grâce à Partage, nous avons pu tisser des liens avec des personnes qui nous comprenaient, qui croyaient en nous et qui nous soutenaient.
